Atención al paciente terminal

De modo tradicional, los médicos de familia se han enorgullecido de proporcionar atención completa y continua a lo largo del ciclo vital humano. Al enfrentarse con las fases finales de la enfermedad, sin embargo, la mayoría de los clínicos cuentan con poca formación sobre la experiencia del ser humano que sufre y está muriéndose. Muchos médicos no parecen estar preparados para la tarea y las dificultades de atender a un paciente terminal. El envejecimiento de la población, el desarrollo y el amplio uso de tecnologías para prolongar la vida, la ascendencia de la atención dirigida que resalta el papel central del médico de atención primaria, el interés de los medios de comunicación, el desagrado creciente hacia el tratamiento inútil y la exigencia pública de mejores terapias paliativas, han alimentado una necesidad creciente de que el médico domine el arte y la ciencia de ayudar a los pacientes para permitirles una muerte digna.

Este capítulo analiza los componentes clave de un programa de atención completa para pacientes terminales (tabla 62.1). El objetivo es una atención óptima a los pacientes que experimentan una enfermedad terminal prolongada pero irreversible. En los casos típicos, estas personas padecen un cáncer diseminado. Ahora se reconoce que una gama mucho más amplia de pacientes terminales -aquellos con síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), enfermedad cardíaca o renal en fase terminal, enfisema y enfermedades neurológicas degenerativas- necesita también esa atención paliativa extensa. Para una descripción más detallada de los temas tratados en este capítulo, el lector puede consultar dos monografías1,2 que revisan exhaustivamente los aspectos culturales, espirituales, éticos, económicos, sociales y médicos de la atención al paciente terminal.

Contexto cultural de la agonía y el sufrimiento

Los últimos 50 años han presenciado la medicalización progresiva de la muerte en EE.UU., y la mayoría de los pacientes fallecen ahora en hospitales y no en sus hogares. La cultura norteamericana contemporánea se ha negado a aceptar que la muerte es un suceso natural3 y en los países desarrollados se actúa muchas veces como si la muerte fuese simplemente una enfermedad más que se debe vencer.

Daniel Callahan, un notable experto en bioética del Hastings Center, ha presentado una exploración perspicaz y profunda de la dificultad para obtener una muerte en paz y digna.4,5 Afirma que los médicos no han resuelto el conflicto de su propia mortalidad y que “una atracción intensa hacia la tecnología, un miedo a las reclamaciones legales por mala práctica y una ambivalencia fundamental sobre la respuesta que deben dar a la muerte, contribuyen a explicar por qué la atención de los pacientes moribundos ha sido tan difícil, tan controvertida y tan problemática para las comunidades tanto médica como general”.5

El Council on Scientific Affairs de la American Medical Association (AMA), después de una extensa revisión de la literatura expresó preocupaciones similares y comentó que “en el sistema de atención actual, muchos pacientes moribundos sufren innecesariamente, se convierten en cargas para sus familias y fallecen aislados de la familia y la comunidad”.6 Tanto Callahan como el Council de la AMA citaron el movimiento de instrucciones anticipadas, el creciente apoyo público por la eutanasia y el suicidio facilitado por el médico, la popularidad de las unidades de cuidados paliativos (hospice), los casos legales sensacionalistas y la creación de organizaciones como Concern for Dying (Interés por el moribundo) y la Hemlock Society (Sociedad de la cicuta), como pruebas de la insatisfacción creciente por la respuesta de la medicina a la muerte. Piden la aceptación de la muerte como una parte normal del ciclo vital humano, el aumento de la investigación sobre la atención terminal, los programas docentes para todos los profesionales sanitarios y una mejor subvención económica para la atención terminal.5,6

Comunicación del diagnóstico, planes terapéuticos y pronóstico

En el pasado era frecuente mantener una conspiración de silencio por la que el médico, de acuerdo con los familiares, ocultaba al paciente el diagnóstico de una enfermedad terminal con la supuesta finalidad de evitarle un shock emocional. Ahora se conoce que tal práctica es contraproducente en la mayoría de los casos, ya que convierte en imposible una atención eficaz del moribundo.7 La actitud de comunicar la verdad se ha visto impulsada no sólo por la prioridad de la autonomía del paciente en la medicina moderna, sino por estudios según los cuales la mayoría de los pacientes prefieren una comunicación honesta y franca8. Ocasionalmente algún paciente muestra tendencia a la negación y expresa signos claros de que no desea conocer los detalles de una verdad desagradable. En tales casos conviene respetar inicialmente los deseos del paciente. Sin embargo, estas personas casi siempre acaban por enterarse de la gravedad de su situación a través de otros medios.

Buckman,9 un oncólogo médico, examinó diversas causas de dificultad de comunicación con los pacientes moribundos, entre ellas los factores sociales, las barreras por parte del paciente y la familia y los temas específicos para los médicos. Después de analizar las capacidades básicas necesarias para escuchar de forma activa, Buckman estudió dos tareas específicas de comunicación en la atención terminal: división en partes de las malas noticias y establecimiento de un diálogo terapéutico. Su protocolo en 6 pasos proporciona un paradigma útil para todos los profesionales sanitarios:

1. Forma de comenzar, lo que incluye aspectos como lugar, contacto visual, comunicación táctil, elección del

momento y participantes.

2. Aclarar cuánto conoce y comprende ya el paciente.

3. Determinar lo que el paciente desea saber.

4. Compartir cantidades apropiadas de información, con

atención al orden de prioridades y la enseñanza.

5. Responder a los sentimientos del paciente y de la familia.

6. Planear la atención y el seguimiento continuados.

No suele existir razón para proporcionar respuestas detalladas a preguntas que el paciente todavía no ha hecho. El concepto de “gradualismo” -revelar la verdad completa a pequeñas dosis conforme progresa la enfermedad- permite que el paciente desarrolle estrategias de afrontamiento adecuadas. Sin embargo, es importante no emplear eufemismos (como hinchazón o bulto), sino reconocer la presencia del cáncer cuando se ha confirmado. También se debe tener en cuenta que muchos pacientes “no oyen” las malas noticias cuando se les informa por primera vez, y que con frecuencia es necesario volver a explicar la realidad de los hechos.

Como regla general, el deseo de comunicar la verdad se debe equilibrar con la comprensión de que los pacientes terminales se esfuerzan por conservar una sensación de esperanza ante una situación médica cada vez más irremediable. El clínico debe seguir nutriendo la esperanza en sus pacientes moribundos, por medio del optimismo justificado sobre determinados aspectos del tratamiento, el establecimiento de objetivos obtenibles y el pronóstico, combinados con una evaluación correcta de los esfuerzos del paciente y la familia para conseguir la paz espiritual y una muerte digna. Cuando el médico aplica buenas técnicas de comunicación (entre ellas atención a las señales tanto verbales como no verbales, exploración del afecto incongruente e interés empático por las perspectivas del paciente) y trabaja de forma activa para reducir las barreras que se oponen a la comprensión mutua, los pacientes experimentan un alivio de aspectos tanto físicos como psicológicos del sufrimiento.

Con independencia del pronóstico final, una de las tareas más difíciles es predecir cuánto vivirá un paciente. Hasta hace poco tiempo los médicos tenían que basar su pronóstico en descripciones de la supervivencia media de un gran grupo de personas con el mismo diagnóstico o la misma fase de la enfermedad, sin tener en cuenta las características del paciente individual. Ahora, con la introducción de mejores instrumentos estadísticos e informáticos, muchas veces se dispone de estimaciones objetivas más exactas de la supervivencia.10 Además de esos índices y modelos generados por ordenador,10’11 el pronóstico sigue siendo una ciencia imperfecta en muchos casos. La mejor estrategia quizá sea ofrecer una estimación conservadora, ligeramente optimista, que permita al paciente y a la familia sentirse orgullosos al sobrepasar la media y superar las expectativas.

Apoyo psicosocial al paciente y a la familia

Uno de los mayores retos a los que se enfrenta el clínico es atender de forma adecuada las numerosas necesidades psi-cosociales de los pacientes moribundos y sus familias. No sólo tiene que evaluar y confirmar continuamente la fase fisiológica de la enfermedad terminal, sino atender el estado psicológico del paciente.

Kubler-Ross fue uno de los primeros en estudiar y popularizar el concepto de que las personas con enfermedad terminal pasan con frecuencia por fases predecibles de adaptación y respuesta emocionales al proceso de la muerte.12 Describió 5 fases caracterizadas por shock y negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Ahora sabemos

que la duración de estas fases, así como la intensidad con que se experimentan, varían en los distintos individuos. A pesar de todo, el reconocimiento exacto de la fase psicológica del paciente permite al clínico optimizar la comunicación, el apoyo y la empatía para atender las nuevas necesidades conforme se plantean.

Además de las necesidades presentadas en la tabla 62.1, y del deseo de saber la verdad y mantener una sensación de esperanza, los pacientes moribundos quieren estar seguros sobre todo de que el médico (y otras personas) no les abandonará. Con frecuencia existe un miedo intenso a morir solo, en un medio médico, separado de los seres queridos, así como un temor a resultar repulsivo para los demás a causa de la pérdida de control sobre las funciones corporales y la higiene. Los pacientes terminales buscan con frecuencia expresiones físicas de cariño: contactos, caricias, besos. Con independencia de su participación formal en una religión organizada, también buscan muchas veces soluciones finales para los aspectos espirituales de la vida. Con frecuencia les agrada pasar revista a sus vidas: las alegrías, las penas, los objetivos conseguidos y los desengaños. La mayoría de estos pacientes desean alguna ayuda para tomar decisiones sobre su cuidado médico. Es interesante que esta lista de deseos y preocupaciones se aplique tanto al paciente como a su familia.

Aunque en muchos casos los familiares desempeñan un papel fundamental en el éxito de la atención terminal, el médico debe permanecer atento para reconocer no sólo la depresión y el agotamiento, sino también las relaciones familiares disfuncionales que impiden ese éxito. En las familias con problemas psiquiátricos previos, abuso de sustancias o mala dinámica familiar, el médico quizá tenga que proteger al paciente frente a conflictos innecesarios y sufrimientos emocionales añadidos.

Un aspecto muchas veces poco apreciado de la atención y el apoyo paliativos consiste en percibir y comprender el significado simbólico del sufrimiento y la muerte para el paciente como individuo. La experiencia de la enfermedad y la muerte, y las creencias sobre el papel que debe desempeñar el médico están profundamente influenciadas por los antecedentes culturales del paciente. Los intentos de utilizar los antecedentes raciales o étnicos por sí solos como predictores simples y claros de las creencias y conductas, pueden conducir a una estereotipación peligrosa de los pacientes y a una atención carente de sensibilidad cultural hacia los moribundos. Koenig y Gates-Williams sugirieron un protocolo para evaluar el impacto de la cultu-ra.13 Recomendaron evaluar, además de los antecedentes étnicos:

1. El vocabulario más apropiado para hablar de la enfermedad y la muerte.

2. Aclarar a quién corresponde la toma de decisiones, si al paciente o a la unidad familiar.

3. Relevancia de las creencias religiosas (muerte, vida después de la muerte, milagros, pecado).

4. Actitud hacia los cadáveres.

5. Temas relacionados con la edad, el sexo y las relaciones dentro de la familia y con los profesionales sanitarios.

6. Contexto social e histórico del paciente (p. ej., pobreza, inmigración, discriminación previa, falta de acceso a la atención médica).

Atención paliativa completa

Al llegar a cierto punto en la evolución de una enfermedad crónica, queda clara la inutilidad de nuevos esfuerzos dirigidos a la curación o la estabilización. El foco cambia entonces desde la atención curativa hacia la paliativa, con atención sobre todo al funcionamiento y la calidad de vida óptimos. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la atención paliativa “se interesa por la vida, considera la muerte como un proceso normal, no acelera ni retrasa el fallecimiento, proporciona alivio del dolor y otros sufrimientos, integra los aspectos psicológicos y espirituales de la atención, ofrece un sistema de apoyo para contribuir a que los pacientes tengan una vida lo más activa posible hasta que llegue la muerte, y ayuda a la familia para que haga frente a la enfermedad del paciente y a su propio duelo”.14

Unidades de cuidados paliativos

En EE.UU., la atención paliativa es proporcionada con mayor efectividad por las ahora más de 2.000 unidades de cuidados paliativos (UCP) (hospice) que coordinan el suministro de atención interdisciplinaria de alta calidad a los pacientes y las familias, mucho mejor de lo que pueden hacer por sí mismos la mayoría de los médicos. La primera UCP fue inaugurada en el sur de Londres por el Dr. Cicely Saunders en 1967, y el concepto fue introducido en EE.UU. en 1974.15 Desde el punto de vista filosófico, la UCP tiene los mismos objetivos que la atención paliativa, con la ventaja de que la atención de UCP es suministrada con independencia de la posibilidad de pagarla. En poco más de 20 años de existencia, las UCP han crecido desde un movimiento de atención sanitaria alternativa hasta un componente aceptado del sistema de atención sanitaria norteamericano, y Medicare comenzó a sufragar los gastos en 1982. Las organizaciones de UCP proporcionan un equipo interdisciplinario de profesionales con formación especial y altamente cualificados (enfermeras, farmacéuticos, consejeros, atención religiosa, coordinadores de la atención del paciente, voluntarios) que trabajan juntos para atender las necesidades fisiológicas, psicológicas, sociales, espirituales y económicas de los pacientes y las familias que han de enfrentarse a una enfermedad terminal.16 De forma característica, más del 80 % de los pacientes de UCP sufren cáncer diseminado, pero en años recientes también se consideran elegibles los pacientes con enfermedades crónicas inevitablemente terminales antes de 6 meses. El equipo de la UCP colabora de manera continua con el médico encargado del paciente (que debe certificar la situación terminal), para elaborar y mantener un plan de atención individual centrado en el paciente.

Los servicios médicos y la consulta de la UCP están disponibles las 24 horas al día durante 7 días por semana,

aunque resulta imposible la atención personal minuto a minuto del paciente por el equipo de la UCP, y ha de ser suministrada por la familia o por voluntarios. La atención de UCP, aunque destinada a permitir que el paciente permanezca en su hogar si lo desea, se sigue prestando sin interrupción cuando el paciente necesita atención hospitalaria aguda o en una unidad de ingreso de la UCP.

Instrucciones anticipadas

Algunos argumentan que la medicina moderna ha convertido en un arte la prolongación de la agonía. Ahora se puede mantener vivos a los enfermos más tiempo, con mayor coste y con peor calidad de vida. Debido a esta cruda realidad, los pacientes y los médicos han dado la bienvenida al interés por la planificación de instrucciones anticipadas, aunque ambas partes esperan que la otra inicie las discusiones.“Instrucciones anticipadas” es un término amplio que se refiere a cualquier instrucción sobre atención sanitaria, expuesta por el propio paciente antes de que una enfermedad grave cause trastorno cognitivo y le prive de la capacidad para tomar decisiones.

En general se reconocen dos tipos generales de instruc-ciones.17 Con el primer tipo el paciente especifica por escrito ciertas circunstancias y rechaza o acepta por adelantado determinados tratamientos. A partir de 1976 con la Natural Death Act (ley para la muerte natural) de California, se han promulgado leyes en los 50 estados norteamericanos reconociendo la “voluntad de vivos” y documentos de instrucciones similares. El segundo tipo incluye la designación de un apoderado para la atención sanitaria, una persona en la que se delega toda la autoridad sobre las decisiones médicas. Ahora, muchos estados apoyan también mediante legislación esa forma de instrucciones anticipadas. Cada tipo de instrucciones tiene sus ventajas e inconvenientes y ambos se deben considerar complementarios en vez de opuestos.

El movimiento de instrucciones anticipadas parece encajar bien con el interés por la autonomía del paciente y la necesidad real de controlar los gastos sanitarios. Por desgracia, varios estudios han revelado que las instrucciones anticipadas quizá cambien poco el modo como son tratados los pacientes al final de sus vidas y proporcionen sólo una reducción modesta de los costes.18-20 Se han aplicado críticas similares a la Patient Self-Determination Act21 (ley de autodeterminación del paciente),promulgada en 1991 con el fin de facilitar las instrucciones anticipadas por parte de los adultos competentes, y la identificación de los pacientes que han emitido previamente tales documentos, a su ingreso en instituciones para enfermos agudos o crónicos.22 A pesar de todo, las discusiones entre el médico, el paciente y la familia que condujeron al establecimiento de unas instrucciones formales tienen en la práctica más importancia que los documentos mismos. Cuando un paciente terminal discute con calma los sucesos previsibles que le conducirán a la muerte, el efecto sobre los familiares preocupados y atemorizados puede ser dramático y beneficioso. Lo ideal es que tales discusiones tengan lugar relativamente pronto, después del diagnóstico de una enfermedad terminal, para evitar una situación de crisis en la que el paciente ha perdido su discernimiento y la familia tiene que asumir la responsabilidad de las decisiones clínicas sin conocer las preferencias del ser querido. La legislación de los estados varía ampliamente respecto a la autoridad concedida a los amigos íntimos y los familiares en la situación frecuente de una persona incapacitada que no ha dejado instrucciones anticipadas.

Los médicos deben tener en cuenta que la mayoría de los pacientes moribundos contemplan en algún momento el suicidio y que un pequeño pero significativo número de personas, de una manera u otra, piden a sus médicos que les aceleren la muerte23. Con la publicidad sobre los suicidios facilitados por el médico en Michigan y la multitud de actividades judiciales y legislativas, en EE.UU., relacionadas con ese tipo de suicidio, los médicos que atienden a pacientes moribundos deben explorar su propia actitud moral en este campo para hacer frente con mayor efectividad al sufrimiento del paciente.

Cualquier discusión sobre instrucciones anticipadas implica el concepto de “pérdida de capacidad para tomar decisiones”. Esta frase de significado amplio oscurece el hecho de que en la práctica común resulta difícil evaluar la capacidad de decisión de los pacientes. Los componentes de tal capacidad parecen claros: ¿puede expresar la persona su decisión y hacerlo libremente? y ¿puede comprender la información que se le suministra y las consecuencias de elegir una determinada opción? Searight24 publicó una técnica de entrevista útil y relevante desde el punto de vista clínico para evaluar la capacidad de tomar decisiones médicas por parte del paciente.

Tratamiento del dolor

El tratamiento de los síntomas, en especial el alivio del dolor, sigue siendo la primera prioridad para el médico encargado del caso y el equipo de atención paliativa.25 Sin un control eficaz del dolor y otras causas de sufrimiento físico, la calidad de vida del paciente moribundo es inaceptable y queda abortado el progreso de la elaboración psicológica de la muerte. La mera perspectiva de dolor causa miedo al paciente; la frustración, la ansiedad, el cansancio, el insomnio, el aburrimiento y la ira contribuyen a disminuir el umbral de dolor.26 Así pues, el control del dolor comprende un tratamiento completo del paciente.

A pesar de que durante varias décadas se ha comprobado que los médicos pueden y deben controlar el dolor de los pacientes con cáncer, los estudios siguen demostrando que la terapia es muchas veces subóptima18,25-28 y que existen muchas barreras para tratar con eficacia el dolor del cáncer.26 Los médicos pueden ser acusados de conocimiento insuficiente de las terapias analgésicas, mala evaluación del dolor, preocupación excesiva por la legislación sobre sustancias controladas y miedo a que el paciente desarrolle adicción y tolerancia. Por otra parte, los pacientes quizá no quieran comunicar el dolor o tomar la medicación. El sistema de atención sanitaria también es responsable de impedimentos al conceder una prioridad baja al tratamiento del dolor y sufragarlo de manera insuficiente, junto con la aplicación de una legislación restrictiva para las sustancias controladas.

El dolor de la enfermedad terminal y el cáncer puede ser de dos tipos: a) nociceptivo (somático/visceral) y b) neuropático.25-27 El dolor somático/visceral se debe a estimulación directa de los nervios aferentes por infiltración tumoral de la piel, los tejidos blandos o las vísceras. El dolor somático se describe con frecuencia como sordo o causante de malestar y está bien localizado. Las metástasis óseas y de tejidos blandos son ejemplos de procesos causantes de dolor somático. El dolor visceral tiende a estar mal localizado y muchas veces se irradia a dermatomas distantes.

El dolor neuropático se debe a lesión de algún elemento del sistema nervioso por efecto directo del tumor o como resultado de la terapia antineoplásica (cirugía, irradiación, quimioterapia). Los ejemplos incluyen invasión del plexo braquial o lumbosacro, compresión de raíces nerviosas espinales o complicaciones neuropáticas de fármacos como la vincristina. El dolor neuropático se describe como agudo, punzante, similar a una descarga o urente y muchas veces se asocia con disestesias. A diferencia del dolor somático/visceral, el neuropático puede responder relativamente menos a los opiáceos, mientras que quizá resulten eficaces los antidepresivos, anticonvulsionantes o anestésicos locales.

Un programa de terapia óptima del dolor comprende la evaluación de la fisiopatología del dolor del paciente, la historia del dolor y de la respuesta a tratamientos previos, la discusión con el paciente de los objetivos terapéuticos y la reevaluación frecuente cuando se cambia el tratamiento. El uso de una escala analógica visual, en la que el paciente indica el nivel de dolor a lo largo de una línea continua, tiene utilidad particular para la evaluación inicial y el seguimiento de los pacientes.

De forma clásica, el tratamiento del dolor en pacientes terminales ha incluido múltiples modalidades: fármacos analgésicos, soporte psicosocial y emocional, irradiación y cirugía paliativas y técnicas relacionadas con la anestesia, como bloqueos neurales, que pueden tener una finalidad tanto diagnóstica como terapéutica.25-28 La quimioterapia y los tratamientos hormonales pueden ser útiles en el dolor del cáncer.

Los analgésicos son la base del tratamiento para controlar el dolor del cáncer y de la enfermedad terminal. Tradicionalmente se han clasificado en tres categorías amplias: no opiáceos (ácido acetilsalicílico, paracetamol, antiinflamatorios no esteroideos), opiáceos (con la morfina como prototipo) y analgésicos adyuvantes (antidepresivos, anticonvulsionantes, anestésicos locales, capsacina, corticoi-des y neurolépticos). La introducción reciente del tramadol, un analgésico no controlado “binario” con acciones serotoninérgicas y opiáceas débiles, quizás añada una cuarta clase.

Puesto que los pacientes con enfermedad avanzada sufren con frecuencia dolor de tipo mixto, muchas veces se combinan diferentes clases de fármacos para obtener un alivio óptimo. Este concepto, junto con el principio de utilizar la pauta de dosificación más simple y las vías de administración menos invasivas posibles, constituye la base de la “escala de analgesia” propuesta por la OMS para tratar el dolor.14 Esta metodología, que ha sido validada en

ensayos clínicos a escala mundial y respaldada por otras instituciones,26 recomienda agentes no opiáceos (con o sin tramadol) para el dolor entre leve y moderado (escalón 1), con adición de opiáceos para el dolor persistente o progresivo (escalón 2) y por último incremento de la dosis o la potencia de los opiáceos si aumenta el dolor (escalón 3). En cada escalón se pueden combinar medicamentos adyuvantes de acuerdo con las causas subyacentes del dolor. Este protocolo de escala no debe ser rígido, sino individualizado con ajustes cuidadosos de la dosis y la frecuencia para obtener alivio óptimo del dolor con efectos secundarios mínimos.

Aunque existen muchos analgésicos opiáceos, la morfina sigue siendo el “patrón estándar” ya que ningún otro narcótico resulta más efectivo. La morfina tiene una vía metabólica simple, sin acumulación de metabolitos clínicamente significativos. Se dispone de una amplia variedad de preparados, lo que facilita el ajuste de la dosis y el cambio de la vía de administración. Cuando varía el narcótico o la vía de administración, el médico debe estar familiarizado con las bien conocidas tablas de equivalencia analgé-sica.14,26,27

Con independencia del fármaco elegido, las dosis deben administrarse con regularidad a horas predeterminadas, con el fin de mantener niveles sanguíneos estables. Si se necesitan, se pueden añadir dosis opcionales al régimen basal. El fentanilo transdérmico proporciona otra opción para conseguir niveles sanguíneos estables.

No existe un techo para la dosificación de la morfina. El aumento de la tolerancia es paralelo al acortamiento de la duración del efecto analgésico. Cabe esperar dependencia física, pero la adicción es rara. El aumento súbito de la dosis necesaria suele indicar empeoramiento de la enfermedad subyacente. Los efectos secundarios de los opiáceos -estreñimiento, náuseas, vómitos, obnubilación, sedación, depresión respiratoria- requieren vigilancia estrecha, anticipación y prevención si es posible. El estreñimiento es tan constante que todos los pacientes bajo tratamiento con opiáceos requieren un régimen para facilitar la evacuación, que puede comprender líquidos, fibra, ablandadores de las heces, estimulantes del peris-taltismo o laxantes osmóticos, enemas periódicos o lac-tulosa.

En lo que se refiere a los adyuvantes, los corticoides proporcionan una gama de efectos, como mejoría del humor, actividad antiinflamatoria, efectos antieméticos, estimulación del apetito (útil en caso de caquexia) y disminución del edema cerebral y medular. Pueden ser útiles para el dolor originado en los huesos o los nervios. Los antidepresivos a dosis bajas (p. ej., 10-100 mg del prototipo ami-triptilina) alivian el dolor neuropático y proporcionan analgesia intrínseca así como potenciación de los opiáceos. A las dosis habituales mejoran el humor y los resultados han sido especialmente prometedores con los nuevos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. Los psicoestimulantes (p. ej., el metilfenidato) pueden ser útiles para contrarrestar la sedación y la depresión respiratoria inducidas por los opiáceos, cuando resulta imposible disminuir su dosis. Los bifosfonatos se han mostrado prometedores contra el dolor óseo.

Las terapias físicas y psicosociales se pueden combinar con los fármacos para controlar el dolor durante todas las fases del tratamiento. Entre las primeras se incluyen estimulación cutánea, calor, frío, masaje, presión, ejercicio suave, cambios de postura, biorretroalimentación, estimulación nerviosa eléctrica transcutánea, terapia con aromas, acupuntura e incluso inmovilización (con escayola). Se puede emplear una variedad de procedimientos cogni-tivos-conductuales: relajación, imaginación guiada, distracción, reestructuración, psicoterapia y grupos de apoyo.

Tratamiento de síntomas distintos del dolor

Los pacientes en fase terminal experimentan numerosas pérdidas y temores que son exacerbados por anomalías como náuseas, vómitos, anorexia, diarrea, impactación fecal, depresión, ansiedad, tos, disnea, espasmos vesicales o de otras vísceras, hipo, decúbitos y xerostomía. Para evitar sufrimientos innecesarios, el médico debe emplear diversas intervenciones29 con el fin de optimizar la atención paliativa y permitir una muerte con el mínimo número de molestias posible. La clave radica en buscar causas reversibles de esos diversos síntomas antes de recurrir a la medicación.

La anorexia con disminución de la ingesta preocupa a los familiares. Además, el suministro de nutrición e hidra-tación adecuadas ha sido tema de discusión desde el punto de vista tanto moral como de alivio de los síntomas. Diversos estudios han revelado que el hambre es un síntoma raro, y que la sed y la sequedad de boca se suelen controlar fácilmente con cuidado local oral e ingesta de líquidos en forma de sorbos.30 Así pues, ahora se cree que la administración de alimentos sólidos y líquidos no desempeña un papel significativo en la atención de pacientes terminales ni es moralmente obligatoria (aunque sin olvidar el significado simbólico de los esfuerzos para alimentar al paciente). Por último, se ha demostrado repetidamente que la alimentación forzada y la nutrición parenteral total acortan la supervivencia.31

Duelo y pena

La mayoría de los miembros de la familia experimentan sufrimiento psicológico durante la agonía del ser amado y después pasan por un proceso previsible de duelo. Un número de sentimientos -shock, incredulidad, embotamiento general del afecto, protesta, alivio, culpabilidad, angustia, labilidad emocional, llanto- acompañan los primeros días o semanas del duelo, y acaban dando paso a sentimientos menos intensos que normalmente se resuelven en gran parte antes de un año. El período de añoranza constituye una época de vulnerabilidad física; es probable que durante el duelo se altere el estado inmunológico y aparezcan problemas conductuales.32

El médico de familia suele estar en una situación privilegiada para proporcionar ayuda durante el duelo. En EE.UU. se puede utilizar el “apoyo durante 13 meses de duelo” ofrecido por las instituciones de cuidados paliativos (hospice)16 y los grupos comunitarios. Las tareas fundamentales para el médico que proporciona atención a personas en fase de duelo comprenden validación y normalización de los sentimientos, la no administración de medicación para las emociones simplemente porque sean intensas, evaluación del progreso de la evolución del duelo en la familia, identificación e intervención en caso de duelo anormal, y uso de modelos y estilos de interacción apropiados para cada edad.33 Las benzodiacepinas de acción corta pueden ser útiles durante la primera o las dos primeras semanas de duelo, si los miembros de la familia necesitan alivio del insomnio y la pena extrema.

Necesidades especiales de los niños moribundos

Aunque la mayoría de los principios mencionados anterio-mente para la atención terminal completa se aplican también a los niños moribundos, conviene resaltar varios aspectos adicionales.34-36 La comunicación requiere un vocabulario apropiado para la edad y la fase de desarrollo. Aunque la mayoría de los niños no comprenden con exactitud lo que significa la muerte hasta los 7 u 8 años, los de 4 o 5 años ya comprenden que están gravemente enfermos. El médico debe discutir con los padres el papel que quieren que desempeñe en las conversaciones sobre el diagnóstico, el pronóstico y la muerte.

La atención multidisciplinaria de las unidades de cuidados paliativos puede ser aún más importante para los niños que para los adultos. Diversos estudios han comprobado36 que la mayoría de los niños con enfermedad terminal, así como sus familiares, sufren menos cuando se presta la atención y la muerte ocurre en el hogar. Los padres necesitan apoyo continuo en sus esfuerzos para que el tiempo que le queda al niño sea significativo y memorable. El clínico debe tener en cuenta los problemas de los hermanos, como los sentimientos de celos y la sensación de que no son atendidos. Necesitan saber que no son responsables en modo alguno de la enfermedad del paciente. En general se les debe animar para que participen en la atención al hermano moribundo. Por último, los médicos pueden reconocer los distintos estilos de duelo de los miembros de la familia y prestarles apoyo, lo que abarca “superar la situación”, “llenar el vacío” o “mantenerse unidos”.36

Conclusión

El aspecto más difícil de la atención terminal es hacerse una idea exacta de las necesidades y preferencias del paciente moribundo, y adaptar la atención prestada a esas necesidades. La regla fundamental en estos casos es que la buena atención incluye proporcionar a los pacientes opciones y una sensación de control. El médico debe saber y aceptar que las necesidades de los pacientes adoptan formas inusuales bajo la influencia de factores (culturales y religiosos) distintos de los puramente biomédicos.

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